UGANDA: O custo de manter a seropositividade das crianças em segredo

4 05 2008

KAMPALA, 1 Maio 2008 (PlusNews) – Durante toda sua infância, Gordon Turibamwe, 20 anos, foi uma criança doente, com crises recorrentes de malária e infecções pulmonares. Seu pai, no entanto, só contou-lhe que ele era seropositivo quando o menino completou 16 anos, o que Turibamwe diz ter lhe causado um grande trauma.

“Eu fiquei muito chocado e com muita raiva de meu pai durante muito tempo”, disse. “Pensei que fosse morrer logo, eu tinha muito pouca esperança.”

Turibamwe foi diagnosticado quando tinha 10 anos e começou a tomar o antibiótico Septrin, mas ninguém lhe disse por que tinha que tomar o remédio. Quando ficou mais velho, suas doenças frequentes, a morte de sua madrasta e a saúde frágil de seu pai fizeram com que desconfiasse de seu estado. Seu pai acabou por contar-lhe, sob a pressão de um médico.

“Se eu tivesse sabido antes eu poderia ter lidado melhor com isto, mas eu não confiava mais em meu pai e culpava-o por ter-me transmitido o HIV”, disse ele. O pai de Turibamwe faleceu em Março, quando a relação pai-filho já estava melhor.

Turibamwe é o autor de um pequeno livro, uma autobiografia intitulada Como eu descobri que era seropositivo. Ele espera que o livro possa destacar aos pais a importância de contar aos filhos seu estado serológico.

Seu irmão mais novo, Graham, que agora tem 12 anos, também é seropositivo mas soube mais cedo. “Pode-se ver que ele está a lidar bem com a situação e faz parte de um grupo de apoio – vai dar tudo certo para ele”, disse Turibamwe.

Estigma e negação

Segundo Goretti Nakabugo, conselheira ugandense que trabalhou com jovens seropositivos, a razão principal para que os pais não revelem o estado serológico dos filhos é o medo de que as crianças sejam estigmatizadas.

“As crianças vivem muito mal as revelações tardias. É muito repentino e eles geralmente estão doentes quando ficam sabendo, o que piora ainda mais a situação”, disse.

“Eles sentem muita raiva, culpa e têm a impressão de terem sido impedidos de fazer um papel importante em suas vidas”, acrescentou Nakabugo. “A revelação é um processo, ela deveria ser feita por etapas a partir dos oito ou dez anos de idade, dependendo da maturidade da criança.”

''Eu fiquei muito chocado e com raiva do meu pai por muito tempo. Pensei que fosse morrer logo, tinha muito pouca esperança.''

Muitas vezes, nota Nakabugo, os pais recusam-se a aceitar seu próprio estado, e o fato de admitir o estado serológico de seus filhos os forçaria a encarar a própria situação.

Foi o que aconteceu com a namorada de Turibamwe, Princess Nuru, de 22 anos. Ela descobriu ser seropositiva aos 18 anos, após uma doença que lhe foi quase fatal. Seus médicos contaram-lhe que era seropositiva e quando ela contou à sua mãe, ela acusou Princess de ter contraído o vírus através de relações sexuais.

“Mas eu sabia que nunca tinha tido relações sexuais, então só podia haver uma explicação, especialmente sabendo que eu tinha passado grande parte da minha infância doente”, disse Princess. “A revelação foi um choque, mas a reação de minha mãe foi ainda pior.”

O pai de Nuru faleceu há vários anos. Embora sua esposa soubesse que ele tinha morrido de doenças relacionadas à SIDA, ele só fez o teste recentemente – quase quatro anos depois do diagnóstico de Nuru.

“Ela teve tuberculose no ano passado e foi então que ela finalmente se testou e soube que era seropositiva”, disse Nuru. “Agora nossa relação é boa, ela pediu desculpas e está a seguir o tratamento para a TB, mas ainda está bem doente.”

Segundo Nakabugo, a chave para revelar a seropositividade de uma criança é lidar primeiro com a estigmatização.

“Se os próprios pais adotam uma atitude de auto-estigmatização, eles vão transmiti-la às crianças”, disse ela. “O estigma leva à negação e à revelação tardia; a revelação tardia, por sua vez, leva à estigmatização porque a criança acha que não pode falar de seu estado já que foi um segredo tão bem guardado durante tanto tempo – é um círculo vicioso.”

Segundo a Academia Americana de Pediatria, as pesquisas indicam que as crianças que conhecem seu estado serológico têm uma melhor auto-estima que as crianças seropositivas que o ignoram.

“Os pais que revelaram a seus filhos seu estado serológico sofrem menos de depressão do que aqueles que não o fizeram”, disse a Academia em sua declaração de política sobre a revelação de seu estado serológico a crianças e adolescentes que vivem com o HIV.

“A revelação deveria levar em consideração não somente a idade e a maturidade da criança e a complexidade da dinâmica familiar, mas também o contexto clínico”, disse a declaração. “Nos casos de crianças gravemente doentes, as discussões sobre a morte podem ser mais apropriadas do que a revelação da seropositividade.”
(PlusNews – 01.05.2008 )

 


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